Migliorare la qualità della vita delle persone affette da Alzheimer e da demenze
Migliorare la qualità della vita delle persone, contrastando l’isolamento di chi è colpito dalla malattia e lavorare in sinergia con la rete delle associazioni e le famiglie per supportare realmente chi le assiste. E’ questo l’impegno che è stato al centro della Giornata mondiale dell’Alzheimer, che è stata celebrata il 21 settembre scorso in tutto il mondo. Istituita nel 1994 dall’Organizzazione mondiale della sanità, la Giornata mondiale dell’Alzheimer ricorre il 21 settembre di ogni anno, con l’obiettivo di accrescere la consapevolezza dell’opinione pubblica intorno a questa grave malattia che nel mondo colpisce circa 40 milioni di persone. In Lombardia sono circa 80.000 le persone malate di Alzheimer o che soffrono di una qualche forma di demenza senile (Regione Lombardia, 2009), rappresentando il 13% dei malati di Alzheimer presenti nel nostro paese. Il concetto di qualità di vita interpella il soggetto sulla percezione di sé. Perciò, molti clinici e ricercatori sono perplessi sulla possibilità di usare le misure di qualità di vita nella demenza. «Noi clinici – afferma l’analista del Centro Italiano di Psicologia analitica (Cipa) – Alberto Spagnoli – di solito incontriamo i pazienti con demenza nelle fasi avanzate della malattia, notiamo la mancanza di capacità intuitiva e la interpretiamo come una manifestazione delle lesioni cerebrali. Tuttavia, in alcuni casi osserviamo livelli inattesi di consapevolezza della propria condizione. La mia ipotesi è che il dissolversi della soggettività del paziente demente sia certamente una manifestazione neuro-comportamentale, che tuttavia viene influenzata e modulata, per un lungo tratto del decorso, da variabili non neurobiologiche. Senso comune? Sì, ma anche un senso che è diventato non comune perché, come clinici e ricercatori, abbiamo spesso trascurato il tema della soggettività dei pazienti dementi e non abbiamo raccolto informazioni sistematiche sull’argomento». Molto importante questo passaggio sulla soggettività dei pazienti affetti da demenza, in quanto non possono essere tutti uniformati ed omologabili. Ogni soggetto affetto da demenza, che sia accudito dai propri familiari o, come nel nostro caso, ospite di una Rsa, è un “universo” da esplorare, proprio per lo stesso concetto che ogni persona ed ogni essere vivente, anche in condizioni di forte compromissione cognitiva, è unica ed irripetibile. Sempre il professor Spagnoli aggiunge: «I familiari dei pazienti spesso chiedono: “Ma lei [la malata] capisce? Sa cosa le sta capitando?” Tendiamo a considerare queste domande marginali o perfino prive di senso. Tuttavia molti fatti ci dovrebbero spingere ad approfondire la comprensione psicologica dei pazienti. Eccone alcuni. Nel 1995, Rohde et al. descrivevano sulla più importante rivista internazionale di geriatria due casi di suicidio. Erano due malati di Alzheimer, di 54 e 80 anni, con punteggio al Mini Mental di 23 e 25 rispettivamente, la cui “intenzione suicida era chiara e priva di ambiguità”. I due soggetti erano professionisti con un’alta scolarità e si trovavano nelle fasi iniziali della malattia, con “una comprensione insolitamente integra della natura della malattia e della futura, grave disabilità”. In entrambi non vi erano evidenze di disturbo depressivo maggiore o di altri disturbi psichiatrici nel passato e nel presente».